Kaip išsėtinė sklerozė veikia gyvenimą?
Daugelis žmonių, kuriems diagnozuota IS, domisi, kaip liga paveiks jų gyvenimą ir kokius apribojimus išsėtinė sklerozė atneš kasdieniniam gyvenimui. Tačiau standartinio atsakymo į šį klausimą nėra, nes liga skirtingiems asmenims sukelia labai skirtingus simptomus ir kiekvienam žmogui pasireiškia skirtingai.
Išsėtinė sklerozė darbe
Tačiau kartais išsėtinė sklerozė taip apriboja fizinį pajėgumą, kad sergančiam asmeniui įmanoma tik iš dalies arba iš viso neįmanoma atlikti savo pradinės profesijos. Be fizinės negalios, nenormalus nuovargis ir susilpnėjusi koncentracija yra dažnos priežastys, kodėl IS sergantys žmonės anksčiau laiko palieka darbą.
Kalbėti ar tylėti?
Tačiau jei darbo atmosfera ne tokia gera, atvirumas gali turėti ir neigiamų pasekmių – tokių kaip darbdavio ir kolegų abejonės savo darbingumu, atskirtis ar net atviras atstūmimas. Esant nesunkiai ligos eigai, kai sutrikimų nėra arba beveik nėra, arba epizodai būna retai, apie ligą (kol kas) geriau nutylėti.
O darbo pokalbyje?
Jei taip nėra (ty šiuo metu nėra nieko, kas rodytų, kad negalima atlikti pilno darbo), galite paneigti klausimą apie lėtines ligas.
Išaiškinimas sukuria aiškumą
Koregavimai darbo vietoje
Nepaisant galimų apribojimų, žmonės, sergantys IS, neturėtų per greitai mesti savo darbo. Pasitarus su darbdaviu, galima susitarti dėl patikslinimų, pavyzdžiui, pereiti nuo etato į ne visą darbo dieną, papildomas pertraukas ar naują veiklos sritį.
Atleidimas iš darbo
Vien „IS“ diagnozė nėra pakankama priežastis atleisti iš darbo, nes liga nebūtinai sukelia bendrą nedarbingumą.
IS pacientai, turintys sunkią negalią arba lygiavertį statusą, dirbę ilgiau nei šešis mėnesius, turi specialią apsaugą nuo atleidimo iš darbo. Tai reiškia, kad atleidimas iš darbo galimas tik gavus integracijos ar įtraukimo tarnybos sutikimą.
Geri darbai, blogi darbai
Rizikinga yra veikla, kai tam tikromis aplinkybėmis kyla pavojus kelti pavojų sau ar kitiems, pavyzdžiui, kaip pilotas ar policininkas. Apskritai profesijos, kuriose visą laiką turite pasikliauti savo kūnu ir (arba) gebėjimu reaguoti, dėl IS anksčiau ar vėliau gali tapti sunkios arba neįmanomos.
Mažiau fiziškai reikalaujančius darbus (pavyzdžiui, mokytojo ar biuro darbą) sergantieji IS dažnai dirba daug metų ilgiau. Tačiau net ir čia nėra garantijos, kad liga tam tikru momentu nesukels sunkumų – pavyzdžiui, dėl tokių simptomų kaip nenormalus išsekimas (nuovargis) ar koncentracijos sutrikimai.
Kelionės su išsėtine skleroze
Net jei sergate išsėtine skleroze, kelionių mesti nereikia. Tačiau svarbu, kad kelionė nebūtų labiau įtempta nei atpalaiduojanti. Galų gale, kai kurie dalykai sergant IS yra sunkesni, nei gali atrodyti iš anksto. Tai taikoma, pavyzdžiui, kelių valandų kalbų mokymui per dieną arba dideliems apsilankymams mieste.
Štai keletas svarbių patarimų keliaujant su išsėtine skleroze.
Kelionių planavimas
Ilgesnėms kelionėms patartina susiplanuoti pertraukėles, kad neapkrautumėte savo organizmo. Jei norite skristi, pavyzdžiui, į Naująją Zelandiją, pakeliui pravartu dviejų dienų sustojimui – Singapūre arba Dubajuje, priklausomai nuo skrydžio maršruto. Arba, jei planuojate sustojimą, neužsisakinėkite kito jungiamojo skrydžio, o prieš lipdami į kitą lėktuvą keletą valandų atsipalaiduokite oro uosto poilsio kambaryje su oro kondicionieriumi.
Pasiruošimas medicininėms kelionėms
Kaip asmeniui, sergančiam IS, patartina, kad jūsų galimybes keliauti iš anksto įvertintų gydytojas, pavyzdžiui, neurologas ar šeimos gydytojas. Gydytojas turėtų įrašyti galimybę keliauti medicininėje išvadoje (gydytojo laiške) – pavyzdžiui, pateikti jį oro linijų bendrovei. Ypač kelionių į užsienį atveju gydytojo išvada turėtų būti surašyta anglų arba kelionės šalies kalba.
Visus dokumentus geriausia vežtis rankiniame bagaže. Taip pat pasidarykite jų kopijas (popierine ir/ar skaitmenine forma).
Prieš keliaujant į užsienį, svarbu laiku pasidomėti galiojančiomis vaistų vežimosi taisyklėmis.
Taip pat pasitarkite su savo neurologu, ar skiepai yra geriausi ir kada. Iš esmės skiepai nuo IS galimi, išskyrus keletą išimčių. Tačiau patartina juos skirti stabilioje ligos fazėje, o ne recidyvo metu ir ne nuolatinio gydymo kortizonu ar imunosupresantais (sumažintas vakcinacijos efektas!) metu.
Kelioninė vaistinė
Visi MS vaistai, švirkštai ir kt. keliaujant lėktuvu priklauso rankiniam bagažui – ne tik todėl, kad „didelis“ bagažas gali pasiklysti kelyje, bet ir dėl to, kad jį krovinių skyriuje gali paveikti per didelis šaltis ir karštis.
Kai kuriuos vaistus nuo MS reikia laikyti šaldytuve. Šaldymo dėžės su aušinimo elementais gali būti naudojamos transportavimui keliaujant. Paprašykite savo gydytojo, kad šis patartų jums išsamiau.
Kiti kelionių patarimai
Būkite atsargūs, kad apsisaugotumėte nuo infekcijų. Infekcijos kartais sukelia MS paūmėjimą. Pavyzdžiui, norint išvengti peršalimo, naudinga vengti skersvėjų ir rengtis svogūnų principu. Taip lengviau prisitaikyti prie aplinkos temperatūros, pavyzdžiui, persikėlus iš šiltos saulėtos terasos į viešbučio kambarį ar restoraną su oro kondicionieriumi.
Jei visgi ištiko „Montezumos kerštas“, gali padėti elektrolito tirpalas su cukrumi, druska ir vandeniu, kurį galima įsigyti kaip paruoštą tirpalą su tinkamu ingredientų santykiu. Dėl kruvino viduriavimo gali prireikti antibiotikų. Sergantiems IS prieš kelionę patartina pasitarti su gydytoju, kaip teisingai reaguoti į viduriavimą kelionės metu, o prireikus – paskirti tinkamus vaistus neatidėliotiniems atvejams.
Be to, esant šiltam ir karštam klimatui, kūno temperatūros kilimą patartina atremti lengvais medvilniniais drabužiais, vėsinančia liemene, galvos apdangalu, vėsiais gėrimais ir drungnu dušu. Karštą vidurdienio valandas leiskite pavėsyje ir venkite įtemptų ekskursijų ar žygių pėsčiomis.
Sportas sergant išsėtine skleroze
Ilgą laiką gydytojai IS sergantiems pacientams rekomendavo nesportuoti, o vietoj jų rekomendavo ilsėtis – baimindamiesi, kad fizinis išsekimas neigiamai paveiks ligos eigą. Greičiausiai priežastis buvo tai, kad padidėjusi kūno temperatūra kartais laikinai sustiprina MS simptomus, tokius kaip spazmiškumas, paralyžius, nuovargis ar regos sutrikimai.
Kodėl žmonėms, sergantiems IS, naudinga mankšta
Pratimai padeda sumažinti įvairius IS simptomus, tokius kaip nenormalus nuovargis, silpnumas, koordinacijos problemos ir raumenų spazmai. Be to, reguliari mankšta gerina bendrą sveikatą, nes gerina kraujotaką, tonizuoja raumenis, stiprina kaulus, skatina riebalų deginimą, gerina ištvermę, judrumą ir pusiausvyrą.
Kokia sporto šaka tinka?
Jei nėra IS simptomų, žmonėms, sergantiems IS, paprastai leidžiama užsiimti bet kokia jiems patinkančia sporto šaka. Kai kurie jaučiasi taip gerai, kad bėgioja, važinėja dviračiu ar slidinėja. Kiti renkasi mažiau įtemptą sportą, pavyzdžiui, vaikščiojimą ar žygius.
Tačiau tam tikromis aplinkybėmis gali būti patartina pereiti prie kitos sporto šakos. Pavyzdžiui, jei jus kankina pusiausvyros problemos, geriau vengti alpinizmo ateityje.
Patarimas arba bandymas ir klaida
Sporto terapeutas patars ir palaikys dėl jūsų sportinės veiklos ir parengs jums sporto programą – individualiai pritaikytą jūsų norams ir motyvacijai, ankstesnei sportinei patirtimii ir fiziniams apribojimams.
Praktiniai aspektai taip pat turi įtakos jūsų sporto programos dizainui. Ar galite savarankiškai lankytis sporto objektuose? Ar lengvai pasiekiamas baseinas? Ar teniso kortas vasarą užtamsintas? Ar sporto salėje yra pakankamai oro kondicionierius? Ar bėgimo trasoje yra viešųjų sanitarinių patalpų, jei kenčiate nuo šlapimo pūslės ar žarnyno ištuštinimo problemų?
Ištvermės ir jėgos treniruočių derinys
Remiantis dabartinėmis žiniomis, subalansuotas ištvermės ir jėgos treniruočių derinys yra geriausias būdas pagerinti gyvenimo kokybę sergant IS. Yra bendrų ekspertų rekomendacijų, kaip dažnai ir kiek laiko tinka ištvermės ar jėgos treniruotės:
- Ištvermės treniruotės (pvz., bėgiojimas, šiaurietiškas ėjimas, važiavimas dviračiu): 10–40 12–XNUMX minučių treniruotės per savaitę mažiausiai XNUMX savaičių.
Tačiau atskirais atvejais gydantis gydytojas, kineziterapeutas ar sporto terapeutas gali duoti kitokias sporto programos rekomendacijas!
Po kelių pirmųjų tokių treniruočių savaičių pastebėsite, kad gerėja jūsų ištvermė ir raumenų jėga. Aiškus poveikis paprastai pastebimas po dvylikos savaičių. Tačiau norint išlaikyti ar net padidinti šį poveikį, svarbu tęsti treniruotes ir po šio laiko!
Tinkamas treniruočių intensyvumas
Ypač ištvermės treniruočių metu apkrovą galima nesunkiai nustatyti naudojant širdies ritmą, kurį galima išmatuoti pulso laikrodžiu. Arba galite įvertinti apkrovą naudodami vadinamąją Borgo skalę. Taip pat tinka apkrovai įvertinti jėgos treniruočių metu. Skalė naudojama parodyti asmens suvokiamą krūvio lygį treniruotės metu, kai reikšmės yra nuo 20 iki XNUMX:
|
Borgo skalė |
|
6 |
|
7 …ypač lengvas |
|
8 |
|
9 …labai lengvas |
|
10 |
|
11 … šviesa |
|
12 |
|
13 …šiek tiek vargina |
|
14 |
|
15 … vargina |
|
16 |
|
18 |
|
19 …labai varginantis |
|
20 |
Optimaliu atveju, sergantieji IS treniruojasi taip, kad apkrova būtų Borgo skalės vidurio diapazone – tarp 11 ir 15 – ty jie iš esmės suvokia jį kaip „šiek tiek įtemptą“. Šis asmeninis treniruočių krūvio įvertinimas yra svarbesnis nei galbūt lygiagrečiai matuojamas širdies ritmas! Taip yra todėl, kad IS sergantys žmonės, kenčiantys nuo nenormalaus nuovargio, dažnai pavargsta greičiau, nei būtų galima numanyti iš širdies susitraukimų dažnio.
Daugiau patarimų, kaip sportuoti sergant MS
- Prieš kiekvieną treniruotę pasirinkite tinkamą treniruotės intensyvumą (Borg skalę), pritaikytą jūsų esamai būklei.
- Pradėkite savo pratimų programą nuo lengvų, paprastų mankštos formų. Tada pirmiausia padidinkite veiklos trukmę, tada dažnumą ir tik galiausiai – intensyvumą.
- Žinokite savo pratimų ribas ir venkite per didelio nuovargio.
- Treniruotėse dėvėkite lengvus ir pralaidžius funkcinius drabužius.
- Šiltuoju metų laiku treniruokitės ne vidurdienio karštyje, o verčiau ryte ar vakare. Dėvėkite galvos apdangalus saulėje.
- Įsitikinkite, kad prireikus visada galite atvėsinti savo kūną mankštos metu, pavyzdžiui, su vėsiais gėrimais, vėsinančiu dušu ar persikeldami į vėsesnę aplinką.
- Sergant ūmine infekcija, patartina nesportuoti.
- Išsėtinės sklerozės paūmėjimo metu rekomenduojama sumažinti aktyvumą, bent jau kol vartojate kortizoną. Aptarkite tai su savo gydytoju.
Išsėtinė sklerozė ir nėštumas
Medicininiu požiūriu nėštumas sergant išsėtine skleroze nėra nieko blogo. Kartais tai netgi naudinga moterims, sergančioms IS su recidyvais – bent laikinai.
Iki 30 procentų nėščių moterų, sergančių IS, per tris mėnesius po gimdymo patiria IS atkrytį. Po to atkryčio dažnis sumažėja iki ankstesnio (negydomo) lygio.
Natūralūs, su nėštumu susiję motinos imuninės sistemos pokyčiai tikriausiai yra atsakingi už atkryčio dažnio sumažėjimą nėštumo metu.
Ir atvirkščiai, ar MS turi įtakos nėštumui?
Išsėtinė sklerozė nedaro neigiamos įtakos nėštumo eigai ir nedidina savaiminio persileidimo rizikos. Jei nėra su IS susijusios ribojančios negalios, paprastai niekas netrukdo normaliam gimdymui.
Beje: Moterų ir vyrų vaisingumui išsėtinė sklerozė įtakos neturi.
MS terapija nėštumo metu
Vyrams, sergantiems IS, norintiems susilaukti vaiko, taip pat patartina laiku pasikonsultuoti su savo neurologu. Kartais jie taip pat turi specialių poreikių, susijusių su IS terapija.
Atkryčio terapija nėščioms moterims
Jei nėščia moteris nereaguoja į kortizono atkryčio gydymą arba jai neleidžiama vartoti kortizono, IS recidyvas taip pat gali būti gydomas imunine adsorbcija.
Skaitykite daugiau apie atkryčio gydymą, naudojant kortizoną arba imuninę adsorbciją.
Progresuojanti terapija (imunoterapija) nėščioms moterims
Taisyklės yra dar griežtesnės dėl kladribino, kurio, be kita ko, ekspertai mano, kad jis turi mutageninį (genotoksinį) poveikį. Todėl svarbu, kad tiek moterys, tiek vyrai naudotų veiksmingą kontracepcijos metodą paskutinio vartojimo metu ir mažiausiai šešis mėnesius po jo. kladribino dozę.
Norėdami gauti išsamesnės informacijos apie įvairias IS imunoterapines priemones, susijusias su vaisingumu, nėštumu ir gimdymu, kreipkitės į savo gydantį gydytoją.
Gimdymas ir žindymas
Gimdymas ir laikotarpis po gimdymo paprastai yra normalus IS sergančioms moterims, nebent yra rimta fizinė negalia. Jei yra, gydantys gydytojai į tai atsižvelgs nuo pat pradžių.
Kai krūtimi maitinančioms moterims pasireiškia IS paūmėjimas, jį galima gydyti didelėmis kortizono dozėmis, kaip paprastai. Tam nebūtina nutraukti žindymo. Tačiau galima sumažinti vaisto koncentraciją motinos piene, jei žindanti mama po kortizono vartojimo prieš žindymą laukia maždaug 4 valandas.
